• White LinkedIn Icon
  • White Facebook Icon
  • White Instagram Icon

© 2017 MTK. Designet med Wix.com

 

Katarina er 23 år gammel og har diagnosen Multippel sklerose (MS), en nevrologisk sykdom som rammer sentralnervesystemet (hjerne og ryggmarg).

" Jeg er jo ikke MS, jeg er Katarina som tilfeldigvis har MS. Og det går fint. Jeg har det fint. "

Når oppdaget du at noe var galt?

 

På en tur i skogen hjemme i Arendal i juni 2016 ble plutselig halve kroppen min «lam». Det var som om det var målt med linjal for det var så nøyaktig hvor det var. Venstre side av kroppen fra topp til tå ble prikkete og jeg klarte ikke kjenne huden min ordentlig, og jeg var svimmel, tåkete og kvalm. Så fulgte diagnosen MS.

- kan du fortelle litt om diagnosen, og hvordan den påvirker deg i hverdagen?

 

Diagnosen har forskjellige grader så jeg kan bare snakke utifra mitt eget perspektiv. MS er uten tvil veldig utfordrende på veldig mange måter og for å nevne noen så har jeg mistet mye taleevne, jeg mister ord og stokker om setninger. Jeg kan slite med å gå, øynene mine klarer ikke holde fokus så lenge og jeg har en del smerter i nervene. Hendene mine rister en del, noe som gjorde at jeg måtte gi opp yrket mitt som Frisør.

 

Vil tilstanden forverre seg?

Det er ingen som vet hvordan utviklingen vil bli. Mange ender i rullestol tidlig og klarer ikke engang å spise selv. Andre klarer seg relativt fint og er i jobb og takler de fleste ting i hverdagen som alle andre.

Prøver du å skjule at du har en diagnose, eller er du åpen om det? 

 

Dette er ett vanskelig spørsmål å svare på. Jeg tror ikke jeg er så åpen om det som mange mener jeg burde. Det er litt tabu å ha en sykdom som ikke mange ser. Så det er absolutt ikke det første jeg sier til noen. Aller helst vil jeg ikke si det i det hele tatt men det er ofte helt nødvendig fordi det er en så stor del av livet mitt og det påvirker hvilke beslutninger jeg tar angående utdannelse og livsstil nå. Dessuten er det noe jeg ofte føler jeg må forklare med tanke på at jeg ikke jobber som frisør, som jeg er utdannet som.

 

Hvordan opplever du å måtte fortelle og forklare?

Det oppleves veldig masete og kronglete. Jeg klarer jo ikke helt sette ord på det som skjer med kroppen min og hvorfor det blir sånn. Dessuten syns jeg det er pinlig, for jeg merker ofte at personen jeg snakker med ikke skjønner helt, jeg blir mest ukomfortabel hvis den andre blir det. Men prøver å forklare enkelt, og de fleste er veldig forståelsesfulle. Folk flest skjønner at jeg ikke kan gjøre absolutt alt vennene mine gjør til enhver tid. Men jeg er ganske sta så det er ikke så mye jeg ikke kan være med på. (Og hvis det er tilfellet så pleier jeg bare finne på en annen unnskyldning)

 

Hva er det største du har fått til?

Jeg syns jeg har fått til ganske mye jeg. Det er nok ikke én enkelt hendelse som skiller seg ut, men jeg tror det må være det å ha humor rundt sykdommen. Jeg tror jeg har vært en fryd for sykepleierene å ha innlagt.

 

Hva skulle du ønske du fikk til?

Det må være å holde alle avtaler jeg lager. Det er ikke alltid jeg kan være med på gåturen, eller festen, fordi jeg rett og slett ikke orker å gå i dusjen engang. Det gjør noe med meg når jeg må avlyse fordi jeg ikke «orker». Det høres jo svakt ut hvis man ikke helt vet hvordan sliten jeg er.

Har du satt deg noen mål?

Målet mitt er å aldri la sykdommen hindre meg i å prøve. Jeg skal prøve til jeg ikke klarer. Også er det vel det å alltid være i jobb. Jeg får helt panikk av å ikke ha noe å våkne til.

 

Hva trenger du av hjelp og støtte?

Enn så lenge klarer jeg alt på egenhånd. Men støtte har jeg nok av. Vennene mine har vært helt fantastiske fra starten og er det fortsatt, jeg vet at jeg kan spørre om hva som helst og de vil aldri nøle med å hjelpe. Men jeg krysser fingrene for at jeg klarer meg selv til jeg kreperer. (Helst av alderdom ikke sykdom, hehe).

" Det er fint å se at jeg klarer så mye hvis jeg bare er sta nok "

Hva er det verste med å ha MS?

Hmm, det verste er vel det at jeg alltid har vært hun som er med på alt og alltid tuller og tar ting på sparket. Og at mange ikke tar det helt på alvor fordi man kan ikke kan se det på meg. De dagene som er verst holder jeg meg hjemme.

 

Hva er det beste med å ha MS?

Det er MYE! Jeg har virkelig lært meg å sette pris på små ting som å kunne henge med vennene mine ute på byen en kveld uten å tryne, eller å våkne og ikke ha vondt eller ikke ha fått sovet. Jeg har fått mye bedre verdier etter jeg ble syk, det finnes så mange som sliter som ikke har det nettverket jeg har, og som må gå gjennom livets vanskeligheter alene. Jeg har fått en mye større forståelse for andre i alle mulige livssituasjoner, og jeg føler at det har gjort meg til et bedre menneske.

 

Det er fint å sette pris på ting andre tar for gitt og det er fint å se at jeg klarer så mye hvis jeg bare er sta nok.

 

Jeg er jo ikke MS, jeg er Katarina som tilfeldigvis har MS og det går liksom fint. Jeg har det fint.