• White LinkedIn Icon
  • White Facebook Icon
  • White Instagram Icon

© 2017 MTK. Designet med Wix.com

 

Madelene er 34 år og kommer fra Tromsø. Nå bor hun i Oslo og studerer til å bli fengselsbetjent. Hun trener, hun er på tur, hun er mamma og hun er i 100% jobb. Det mange ikke vet er at hun har både psoriasis og bechtrews. To diagnoser hun nå føler hun kan leve godt med, men det har ikke alltid vært like lett.

" Jeg tror veldig på at man er sin egen lykkes smed. Greier jeg ikke alt som jeg hadde tenkt, så har jeg i alle fall prøvd "

Når fikk du diagnosene?

Jeg fikk påvist psoriasis som barn og sleit veldig med huden i barn/ ungdomstiden. Det startet som en stressreaksjon da jeg var barn og hudsykdommen slo ut i full blomst. Jeg husker det godt, det var helt grusomt. Senere har jeg fått diagnosen bechtrews og levd med de to sykdommene side om side.

Hvordan har livet med en usynlig diagnose vært?
Da jeg var yngre var utfordringene større, jeg skammet meg og ble innesluttet og unngikk oppmerksomhet. Man har jo sjeldent den viljestyrken til å takle sånt når man er barn, og jeg var veldig sårbar og sleit med dette opp gjennom puberteten. Jeg husker godt utfordringene i ungdomsårene, spesielt klær var et mareritt. Alt gjorde

vondt siden huden var så hoven og betent.Det er vanskelig å gå rundt sånn konstant, å hele tiden følge med at man er tildekket så ingen ser. Jeg gikk i ungdomsårene av og på milde cellegiftkurer og fikk lysbehandling ved UNN i Tromsø, men behandlingene kostet ofte mer enn de smakte.

 

Klimaet i Norge er vanskelig for meg, så jeg tok videregående i Spania gjennom 3 år. Helsemessig var det de fineste årene i mitt liv! Jeg slapp alt av medisiner og bivirkninger, bare sol og saltvann gjorde meg 100% frisk. Du kan si det var en stor mental nedtur å flytte hjem igjen til kalde Nord-Norge.

Og hvordan er livet nå?

Nå merker jeg utslag om jeg spiser sukker og drikker alkohol, kroppen reagerer ganske direkte. På mange måter har jo sykdommene lært meg mye både om kosthold, søvn og at man må ta veldig godt vare på seg selv, da greier man jo også mer.  Jeg har det veldig greit med et litt ”sært” kosthold. Jeg har gått på biologiske medisiner de siste årene og vil si at jeg har et aktivt og godt liv. Medisinene jeg går på nå tar bort både hudproblemer og leddsmerter, så jeg glemmer jo av og til at jeg er ”syk”, det er bare på høsten og vinteren at jeg merker endring. I perioder trenger jeg mer hvile og er ikke alltid like bevegelig. Å gå med smerter krever mye energi, så jeg er takknemlig for nå å ha så lite plager som jeg har nå.

Jeg står i 100% jobb og trener mye, jeg tror egentlig ikke så mange rundt meg vet at jeg har de diagnosene jeg har. For min del har det alltid handlet om ikke å gjøre meg selv til en pasient, at sykdommen ikke skal få ”eie” meg. Jeg dyrker verken diagnoser eller fakta om dem, men jeg gjør

heller det beste jeg kan ut av det - jeg skal greie det alle andre greier! Selvfølgelig har jeg noen ekstra utfordringer, men det skal ikke få avgjøre livet mitt. Det er vel når jeg er på kontroll på sykehuset at jeg føler meg sykest, det synes jeg er pyton. Det blir en slags ubehagelig påminnelse som hodet mitt ikke trenger. Kall gjerne pågangsmotet en forsvarsmekanisme, jeg har det i hvert fall veldig bra sånn

 

Vil diagnosen og symptomene endre seg over tid?

Jeg tror det vil holde seg stabilt. Det har vært bra i mange år nå, så jeg er positiv. Når kroppen i perioder har gjort seg immun mot medisinene har jeg alltid fått prøve nye medisiner. så jeg er heldig som har fått så god effekt av dem. Jeg har fått fantastisk god hjelp av helsevesenet. Jeg er glad så lenge jeg får trene og danse, og kan være en aktiv mamma og gå på toppturer med hunde - mer kan man vel ikke be om!

 " Kanskje alt i alt er det kommet mer positivt enn negativt ut av å bli kronisk syk? Det spørs nok hvem du spør, men jeg tror i alle fall det "

Har du prøvd å skjule diagnosene?

Som barn skammet jeg meg som sagt, og sleit mye med det, men i voksen alder har det ikke bekymret meg på samme måte. Ordet «kronisk» har nok vært det vanskeligste. Nå er jeg helt åpen og ærlig om diagnosene, men jeg drar ikke opp tema så ofte. Sykdom blir fort veldig negativt og kan oppfattes så dramatisk, og jeg liker ikke å få medlidenhet. Jeg ønsker heller ikke å bli tatt hensyn til, det trenger jeg ikke. Jeg greier meg veldig fint! Det blir ofte hva du gjør det til selv tenker jeg, selv om det er en oppbrukt klisjé. Jeg tenker at jeg tidvis har en sykdom, ikke at jeg er syk. Men bevares, jeg husker da jeg var yngre og fikk beskjed om nye cellegiftperioder og ringte mamma i fortvilelse fra en telefonkiosk på sykehuset full av tårer. Jeg skal ikke nekte for at det har vært tøffe tak litt tilbake i tid.

 

Hvordan opplever du å måtte fortelle og forklare?

Jeg har ingen problemer med det, men jeg drar ikke opp helsa mi som samtaleemne om det ikke er i et veldig relevant øyeblikk. Jeg føler ikke så ofte for å prate om det, og folk har som regel ikke peiling på hva du prater om. Om jeg møter mennesker med samme utfordringer er det derimot veldig fint å dele erfaringer, særlig når det er yngre personer som er i startfasen av utredning og sånt, jeg ønsker gjerne å berolige dem til å forstå at det ikke trenger å være verdens undergang – livet går jo videre!

" jeg har slått meg til ro med å måtte gi slipp på noe. Man kan jo ikke gjøre alt "

Hva er det største du har fått til?

Jeg har stått i veldig fine yrker og greid mye opp gjennom 20-årene. Jeg har jobbet som hotellsjef og driftsleder en rekke år og oppfyller nå en mangeårig drøm om å jobbe i fengsel. Kanskje helseutfordringene mine har gitt meg ekstra pågangsmot, jeg vet ikke. Jeg er i alle fall veldig sta og når som regel de målene jeg setter meg, men det har vært litt blod, svette og tårer, jeg skal ikke nekte for det.

 

Så er jeg mamma til en veldig fin gutt, som ikke opplever mamma som syk eller redusert. Det er jeg veldig glad for, hans minner om meg fra barndommen blir gode. At han hadde en aktiv mamma er viktig for meg. I tillegg synes jeg det er viktig at barn vet om sykdommer og ser at det går an å stå på og gjøre det beste ut av situasjonen.

Hva skulle du ønske du fikk til?

Jeg skulle jo ønske jeg kunne løpe maraton eller drive aktivt med sprangridning igjen, men jeg har slått meg til ro med å måtte gi slipp på noe. Man kan jo ikke gjøre alt. I yrkeslivet har jeg alltid satt meg mål, noen mer hårete enn andre, men det har også gått veldig bra. Jeg har ukentlige mål for trening og aktiviteter, men det er også viktig å være god med seg selv, og være stolt av det man oppnår! Jeg tror veldig på at man er sin egen lykkes smed. Greier jeg ikke alt som jeg hadde tenkt, så har jeg i alle fall prøvd.

 

Hva trenger du av tilrettelegging, hjelp og støtte?

Jeg har støtte i familien min når det kommer tunge dager. Jeg har ikke trengt å be om tilrettelegging i arbeidsforhold, og greier å tilpasse meg fint selv. NAV hjalp meg med skolegangen i utlandet, og Helsenord dekker medisinene mine - jeg skal ikke nevne hva de koster i året. Når det er sagt ville det kostet mye mer å ha meg gående sykemeldt eller ufør.Jeg er evig takknemlig for all oppfølging jeg har fått fra sykehuset (UNN) og fastlegen min i Tromsø helt siden jeg var barn. Jeg husker en polsk sykepleier som observerte meg gjennom en hel dag da jeg fikk nye medisiner intravenøst. Han fortalte at i hans hjemland hadde de ikke engang hørt om disse medisinene som jeg får. Det får en til å tenke. Jeg er ydmyk og takknemlig.

Hva er det verste med å ha din diagnose?

Det verste er vel at sykdommen er usynlig, samtidig er jeg jo glad for nettopp det.

 

Hva er det beste?

Det beste er vel at jeg har lært masse om meg selv og om helse generelt gjennom årene, kunnskap jeg neppe ville hatt uten alt som har vært. Sykdommen har jo formet meg til å bli den jeg er, jeg føler meg jo veldig viljesterk og ønsker å hjelpe andre med tiden. Kanskje alt i alt er det kommet mer positivt enn negativt ut av å bli kronisk syk? Det spørs nok hvem du spør, men jeg tror i alle fall det.

" Jeg tenker at jeg tidvis har en sykdom, ikke at jeg er syk "