• White LinkedIn Icon
  • White Facebook Icon
  • White Instagram Icon

© 2017 MTK. Designet med Wix.com

 

Malin fikk som 12åring påvist lavt stoffskifte. Som følge av at hun fikk for lav medisinering og presset seg selv alt for hardt, fikk hun i 2013 diagnosen ME. En mye omdiskutert diagnose som vi dessverre vet alt for lite om. Men Malin har ikke latt seg stoppe, hun har lært seg å leve med sykdommen og følger stadig drømmene sine.  

" Selv om jeg fortsatt har dårlige dager, så er det ikke sykdommen min som definerer meg lengre "

Når merket du de første symptomene? 

Det begynte med at jeg fikk påvist at jeg lavt stoffskifte da jeg var 12. Det vil si at kroppen produserer og tilfører for lite stoffskiftehormon fra skjoldkjertelen til blodet og alle kroppens celler. Dette medfører symptomer som blant annet utmattelse, konsentrasjonsproblemer, depresjon, muskel- og leddsmerter, og hukommelsesproblemer. Stoffskifteproblemene får jeg medisiner for, men på grunn av lite oppfølging fra helsevesenet, og for lite kunnskaper selv, gikk jeg dessverre på en for lav dose i mange år.

Men så fikk du altså diagnosen ME?

Jeg slet meg gjennom hele ungdomsskolen og videregående, uten å skjønne at grunnen til at jeg alltid var utmattet og fikk den ene infeksjonen etter den andre, faktisk var sykdommen min. Jeg fortsatte å presse meg gjennom skole, trening og det sosiale, selv om kroppen min egentlig for lengst hadde sagt stopp. Derfor smalt det helt i 2013 da jeg gikk andre året på

psykologistudiet i Tromsø,og etter 5 dager på sykehuset med et tverrfaglig team som gjorde alle mulige tester av meg, fikk jeg dosen ME/CFS. Da var jeg så dårlig at jeg gikk på hyller i butikken og veltet ting utover fordi jeg var så svimmel, og jeg ble tidvis så utmattet av en forelesning, eller bare noe så enkelt som å ta en dusj, at jeg ble sengeliggende i flere dager.

Men, hva er egentlig ME?

ME har mange likheter i symptomene som lavt stoffskifte, bare at listen over symptomer er mye lengre. Typisk forverres symptomene med overanstrengelse og trening, og «overanstrengelse» trenger ikke å være mer enn en gåtur til butikken, en halvtimes samtale med en god venn, eller å lage middag. Man kan se for seg kroppen som et batteri, hvor friske mennesker lades helt opp etter en god natts søvn og hvile. En ME-kropp er derimot alltid i sparebluss uansett hvor mye man hviler, og man må heller lære seg å fordele den lille energien man har. På denne måten kan sykdommen hemme meg med at jeg ofte ikke har energi til å gjennomføre alt jeg ønsker, planlegger eller vil i hverdagen. Jeg må ofte avlyse avtaler, og kan ikke planlegge mer enn en ting om gangen, fordi jeg aldri vet hvordan jeg har det noen timer frem i tid.

 

Hvordan opplevdes det å gå fra å være frisk til å ikke være det lenger?

Ettersom jeg har hatt lavt stoffskifte i mange år, har jeg gradvis blitt sykere og sykere. Det å bli så syk og få diagnosen ME opplevdes likevel som en sorg. Jeg klarte ikke lengre alt jeg klarte før, og jeg følte lenge at jeg hadde mistet en del av meg selv og muligheten til å være en «normal» ungdom. Samtidig var det godt å få påvist diagnosen, fordi det var en bekreftelse på at det faktisk var noe galt med meg. Alle symptomene var ikke bare innbilning. Da kunne jeg også be om hjelp.

" Det har vært en lang prosess å venne seg til sykdommen, med de begrensningene den fører med seg, og jeg er nok enda ikke ferdig utlært "

Har du gjort noe spesielt for å komme deg igjennom det og ikke bli dårligere?

Det har vært en lang prosess å venne seg til sykdommen, med de begrensningene den fører med seg, og jeg er nok enda ikke ferdig utlært. Men jeg har blitt veldig god til å prioritere. Jeg har også blitt flinkere til å kjenne på egne behov, lytte til hva kroppen min trenger, og til å sette meg selv først, uten å få dårlig samvittighet. Noe som nok har vært veldig viktig. Ellers valgte jeg å dele opp det ene året av bachelorutdanningen på to år, jeg måtte (dessverre) slutte å trene, jeg har gått til ulike fysioterapeuter på grunn av smerter i kroppen, og jeg har begynt å spise glutenfritt!
 

Hvordan påvirker diagnosen din deg i hverdagen nå?

Diagnosen påvirker meg heldigvis ikke like mye som før, men jeg må hele tiden planlegge aktiviteter og gjøremål flere steg fremover, for å fordele energi og ikke gjøre mer enn kroppen min klarer. Det kan jo være litt slitsomt både for meg og de rundt meg, særlig hvis jeg må avlyse avtaler eller ikke klarer å bidra like mye hjemme på dårlige dager. Jeg har også mye lavere immunforsvar enn normalt, og får det som føles som omtrent alle virus som går! Samtidig vises ikke symptomene mine utenpå, eller hemmer meg ikke på en slik måte at jeg har et handicap, og det gir meg heldigvis muligheten til å kun vise den «friske» siden av meg i situasjoner jeg klarer å gjennomføre, sosialt og på jobb!

Vil du noen gang bli helt frisk? Eller vil tilstanden endre seg?

Jeg vil aldri bli frisk fra stoffskiftesykdommen min, men jeg vet om folk som har blitt friske av ME. Det er enda for lite kunnskaper om hva ME er til å si noe sikkert om det. Jeg har likevel blitt mye bedre nå enn det jeg var da jeg først fikk diagnosen, fordi jeg har blitt flinkere til å tilpasse livet mitt rundt behovene som sykdommen bringer med seg. Jeg er ikke like utmattet lengre, og tåler mye mer før jeg blir sengeliggende. Da kan jeg gjerne tåle symptomer som smerter og hjernetåke, så lenge jeg fungerer i hverdagen slik jeg gjør nå!

Har du noen gang prøvd å skjule at du er syk?

Jeg har aldri skjult det for venner, familie og kjæreste, fordi jeg har skjønt at det er viktig for min egen del at jeg er åpen. Det er helt nødvendig for at jeg skal klare å ta hensyn til formen min. Jeg skjuler det derimot når jeg møter nye folk før jeg blir ordentlig kjent med dem, og på jobb. Det tror jeg nok er fordi jeg ikke vil bli forhåndsdømt på bakgrunn av sykdommen, men heller vil bevise at jeg får til det jeg bestemmer meg for til tross for at jeg faktisk er syk.

Har du skammet deg eller vært flau?

Nei jeg har aldri skammet meg, for dette er jo ikke noe jeg kan noe for. Jeg har derimot til tider vært veldig frustrert for at akkurat jeg måtte bli syk.

Hvordan opplever du å måtte fortelle og forklare?

Å fortelle går bra, selv om det noen ganger føles litt ubehagelig å slippe folk så tett inn på meg. Samtidig liker jeg å være åpen om det, så vet folk hvor de har meg, og hva de kanskje må forholde seg til hvis jeg plutselig blir dårlig. Å forklare kan derimot føles litt vanskeligere. Jeg tror at man kun kan forstå hvordan det er å være kronisk syk, hvis man har opplevd det selv. Jeg har for eksempel fått kommentarer som «åja er du sliten i dag, ja det blir vel bedre når du får slappet av litt». Det er jo så mye mer komplekst enn det, og da kan jeg bli litt frustrert. Jeg forventer likevel ikke at folk skal forstå, men blir veldig glad når de prøver.

" Jeg har blitt flinkere til å kjenne på egne behov, lytte til hva kroppen min trenger, og til å sette meg selv først, uten å få dårlig samvittighet "

Til tross for diagnosen har du klart å få en master i psykologi! Hvordan bestemte du deg, og hva motiverte deg?

Jeg tok psykologi som valgfag på vgs, og fant ut da at det var noe jeg interesserte meg for. Etter vgs søkte jeg kun på psykologistudiet i Tromsø, og kom heldigvis inn! De fem årene som student i Tromsø har på mange måter vært helt fantastiske. Jeg har fått venner for livet, og haugevis med gode minner og opplevelser for livet. Jeg tror det ble motivasjonen min, det sosiale nettverket mitt støttet meg når det ble tungt. For med hjernetåke, konsentrasjonsproblemer, smerter og underskudd på energi er det til tider utrolig tungt å skulle lære seg pensum og prestere på eksamener. Samtidig har jeg hele tiden hatt en indre driv som har fortalt meg at jeg SKULLE få det til!

 

Hva er det største du har fått til?

Det største jeg har fått til er å snu om på et veldig dårlig utgangspunkt med en hverdag som i stor grad ble styrt av sykdommen min, til en hverdag hvor jeg nå klarer å leve ganske så normalt, så lenge jeg tar en del forhåndsregler. Selv om jeg fortsatt har dårlige dager, så er det ikke sykdommen min som definerer meg lengre. Det har gjort at jeg klarte å levere masteroppgaven min på normert tid, jeg gikk rett ut i jobb i rus og psykiatritjenesten nå i sommer, og nå venter en ny og spennende jobb som miljøterapeut i skole!

 

Hva skulle du ønske du fikk til?

Jeg skulle ønske at jeg kunne leve uten bekymringen for å bli verre igjen, hvis jeg gjør for mye. Jeg er bekymra for hvordan det blir å jobbe en 8-16 jobb, og jeg er bekymra for fremtiden og fremtidsdrømmene jeg har. Grunnen til at formen min er så god som den er nå, er fordi jeg må kutte ut trening på studio, jeg må velge bort noen sosiale ting, osv. Så jeg skulle ønske at jeg kunne gjøre alle slike «normale» ting som jeg har lyst til, uten å være redd for at jeg da kanskje mister ting jeg ønsker meg for fremtiden.

" Jeg har hele tiden hatt en indre driv som har fortalt meg at jeg SKAL få det til "

Har du satt deg noen nye mål for fremtiden?

Målet mitt er å prøve meg forsiktig frem med trening, sørge for å gjøre tiltak for at helsa mi skal stekke til slik at jeg kan prestere godt i den nye jobben, og samtidig fortsette å ta vare på meg selv og prioritere riktig. Hvis jeg tenker enda lengre frem er målet mitt å kjøpe leilighet og en dag når tiden er inne, starte en familie sammen med samboeren min! Det er min kjedelige, men veldig koselige, A4 drøm.

Hva trenger du av hjelp og støtte for å fungere best mulig? 

På studiet hadde jeg en dialog med studiekonsulenten vår som kunne tilpasse frister og ekstra tid på eksamen osv hvis jeg trengte det. Jeg benyttet meg kun av det en gang, når jeg tok det siste året på bachelorstudiet over 2 år. Det hjalp enormt! Nå i hverdagen får jeg masse støtte fra kjæresten min som alltid stiller opp hvis det er noe jeg trenger. Det kan være alt fra at hun lager middag de dagene jeg er dårlig, at hun kjører meg til jobb, bare lytter til meg hvis jeg trenger å prate om følelsene tilknyttet sykdommen, osv. Det betyr alt!

Hvordan har det vært å date og ha kjæreste?

Jeg har hatt en kjæreste tidligere i studieløpet og datet litt. På den tiden var jeg på mitt sykeste, og jeg hadde ofte mye dårlig samvittighet for at jeg ikke klarte å være den jeg ville være. Samtidig opplevde jeg mye frustrasjon over ikke å bli ordentlig forstått. Men jeg tror de følelsene egentlig baserte seg mer på at jeg virkelig ikke hadde overskudd til noen andre enn meg selv. Å skulle prioritere noen andre og ta hensyn til andres behov når man må slite for å dra seg selv gjennom hverdagen, det kan være veldig tungt. Etter at jeg ble i bedre form ble dating derimot lettere, og jeg har vært sammen med min nåværende kjæreste, Helene, i 2 fantastiske år. Still going strong!  

Hvordan har støtte fra familie og venner vært?

Jeg har en veldig støttende familie som gjør alt de kan for å forstå, stille opp og trøste. Både mamma, pappa og bestefar støttet meg økonomisk i studietiden, ettersom jeg ikke hadde overskudd til å jobbe ved siden av. Det tror jeg var helt avgjørende for at jeg klarte å gjennomføre! Én bekymring mindre, liksom... Jeg har også en familie hvor det er mye rom for å prate om ting som er vanskelig, og det har gjort at jeg har pratet åpent om alle bekymringer og plager sykdommen har medført. Det er virkelig gull, og jeg oppfordrer alle andre med ulike plager til å være åpne om tanker og følelser. Fysisk sykdom kan bringe med seg en haug med negative følelser om en selv, fremtiden, osv. Ingenting blir bedre av å holde det inni seg.

" Jeg oppfordrer alle andre med ulike plager til å være åpne om tanker og følelser "

Har du noen tips til andre studenter med diagnoser eller funksjonsnedsettelser? synlige eller usynlige..

Bruk de tiltakene som finnes! Lånekassen har noe som heter ekstrastipend for personer med funksjonsnedsettelse, samt sommerstipend for de som er for syke til å jobbe i sommerferien når man ikke får stipend. Søk om å få ekstra tid på eksamen. Vær ærlig med mennesker du omgås med, fortell om sykdommen din og hvilke behov du har tilknyttet den. Det skaper mer forståelse og aksept, noe som kan lette dårlig samvittighet og slit.

 

" Målet mitt er å kjøpe leilighet og en dag starte en familie sammen med samboeren min! Det er min kjedelige, men veldig koselige, A4 drøm "

Hva er det verste med å ha ME?

At hverdagslige gjøremål som andre mestrer helt fint, kan oppleves som å løpe maraton. At man hele tiden må planlegge så langt fram, og den konstante bekymringen for å bli dårligere igjen.

Hva er det beste med å ha ME?

Man lærer utrolig mye om seg selv. Jeg har funnet en styrke i meg selv og blitt veldig godt kjent med hvem jeg er som person i løpet av disse årene. Også er det alltid godt å kjenne på omsorgen jeg får fra venner, familie og kjæreste som alltid spør hvordan jeg har det og viser at de bryr seg om meg!