• White LinkedIn Icon
  • White Facebook Icon
  • White Instagram Icon

FikkTil.no

‚Äč

© 2017 MTK. Designet med Wix.com

 

Marianne er 15 år, og er på mange måter en helt vanlig tenåring. Marianne kaller seg selv både heldig og uheldig. Hun har en lett grad av Cerebral Parese, det synes nesten ikke, men kan gi store nok utfordringer.

På hvilken måte er du heldig, - og uheldig?

 

Jeg føler meg heldig fordi jeg står og går, og klarer det meste som andre, men uheldig fordi det å gjøre alt akkurat som andre tar mye mer krefter og energi. Det tar rett og slett lenger tid. Jeg er sliten på slutten av en dag på en annen måte enn det enn funksjonsfrisk kanskje er. Man blir mer sliten når små ting som å ta på seg maskara eller drikke av et fullt glass vann skal være vanskelig fordi armene ikke vil følge med hjernen, men heller bestemmer seg for å skjelve.

 

Hvordan opplevde du å ha CP som barn?

 

Jeg husker at i barnehagen fikk jeg dra i stallen en gang i uka på terapiridning. Det var noe jeg likte godt. Til tross for at jeg likte det skjønte jeg vel egentlig aldri hvorfor det bare var jeg som dro. Jeg husker også en del som ikke var like koselig. For eksempel alle sykehusbesøkene, botoxen i leggene, og fysioterapeuter som ville følge meg. Alt dette var jo til mitt beste, for at jeg skulle ha det bra, men det skjønner ikke en liten jente på fem år. Jeg så på det som noe negativt, at det måtte tilrettelegges for meg.

Foto: Ina Othilie Vikøren

Det jeg husker aller best er å alltid være sist. Om det var løping eller å kle på seg  ut til friminutt. Alltid sist. Man blir sint av sånt, av å ikke forstå. Jeg var mye sint da jeg var mindre, veldig sint ble jeg. Hvorfor visste jeg ikke, men av å se tilbake på det nå vil jeg tro det var på grunn av de tingene jeg ikke fikk til som alle andre. Jeg har mange av de samme problemene i dag, for jeg er jo bare 15, men i en mye mindre grad. Sinneproblemene har jeg jobbet mye med og de er langt i fra så ille som de var. Og det å være sist. Vel jeg er jo fortsatt sist når det gjelder det aller meste, men jeg har blitt mye bedre kjent med min egen kropp og meg selv, så sakte men sikkert prøver jeg å lære meg selv at det er greit.

" Jeg har ikke tenkt til å la kroppens forutsetninger stoppe meg fra å nå akkurat dit jeg en gang finner ut at jeg vil "

Hva slags erfaringer har du gjort deg nå i ungdomstiden?
 
Ungdomstiden har sine positive og negative dager. Det er ikke alltid like lett å følge med andre både på alt de gjør og tempoet det går i. Som ung skal en kunne så mye, og gjøre så mye. Det er skole, treninger, familie, plikter og oppå dette skal man ha et sosialt liv. Jeg er kanskje ikke alltid like sosial, rett og slett fordi jeg ikke har krefter. Misforstå meg rett, jeg elsker å møte nye mennesker og tilbringe tid med folk jeg liker og er glad i, men noen ganger ser jeg virkelig ikke hvor jeg skal hente krefter fra. Det er mye man skal finne ut av i disse årene, og det kan være tungt å ikke være med på alt. Er det en ting jeg i alle fall endelig har forstått så er det at jeg må prioritere tiden, noen ganger har faktisk ikke døgnet nok timer. Det er aldri nok tid til å gjøre alt man vil når man må sette av såpass mye tid til hvile.

Har du prøvd å skjule at du har hatt en fysisk utfordring? 

 

Jeg føler jeg alltid har vært åpen om at jeg har CP, men kanskje ikke selve utfordringene i hverdagen. Jeg har ikke ønsket å bli tatt hensyn til, men det kjennes jo på kroppen å skulle gjøre alt som andre. Jeg har nok ikke gått inn for å skjule utfordringene, men det finnes flere ganger jeg har valgt å utelukke å fortelle. Så er det jo det å finne rett tidspunkt når man er rundt nye mennesker. Ikke at det er noen «big deal», men det er samtidig ikke noe som nødvendigvis passer inn i en hvilken som helst samtale. Jeg har vært åpen så mye jeg kan, og jeg føler det er bedre at folk får vite fra min side om utfordringene. Slik at det ikke oppstår noen misforståelser. Helt ærlig er det noen situasjoner man føler man blir satt i bås om man forteller også. Der er nok frykten. At folk skal tro at jeg ikke kan klare, for jeg får faktisk til det aller meste hvis du lar meg prøve. 

Hvordan opplever du å måtte fortelle og forklare?
 
Det å fortelle og forklare føles ofte fint for meg. Da får jeg satt ord på ting, så jeg også selv forstår bedre hvordan kroppen min fungerer. Noen ganger når jeg får spørsmål om hva CP er og hva det innebærer står jeg der litt undrene selv, for det er jo ikke sånn at jeg alltid går rundt å tenker på hva diagnosen min går ut på. Så litt gøy er det jo, når jeg lærer nye ting om meg selv, av meg selv. Men så er det de gangene hvor jeg må forklare mange ganger til den eller de samme. For eksempel skolen. De klarer jo ikke å informere alt og alle der. Da blir det mye dobbelt forklaring og også noen misforståelser. Akkurat det er slitsomt. Jeg har også venner som noen ganger glemmer at jeg sliter med mitt. Det klandrer jeg dem ikke på noe måte for, men da blir det ikke så enkelt å huske å ta hensyn. Forklaring har sine positive og negative sider.

" Jeg skulle ønske jeg klarte å lytte mer til kroppen min. At jeg klarte å følge alle råd om å prioritere hva som er viktigst å bruke tid på " 

Hva slags konkrete utfordringer har du i hverdagen?
 
Morgen og kveld er som oftest verst, og jeg tror det er fordi kroppen ikke er helt våken. Da er ting som å helle noe i et glass eller å sminke seg vanskelig, og krever en del konsentrasjon. Ellers handler det om det meste som har med fysisk aktivitet å gjøre, jeg blir rett og slett lett sliten. Kroppen min klarer ikke å strekke seg så langt. CP kan også gå ut over det kognitive, som ofte handler om det å ta inn og bearbeide informasjon fra omverdenen. Dette sliter jeg ikke mye med og lærer egentlig ganske greit,  når det gjelder skole. Enkelte ting er det da, og jeg vet ikke om det kan direkte kobles til CP og kognitive vansker, men jeg har av og til vanskeligheter med å få med meg direkte beskjeder og mye oppramsing av informasjon. Også det å gjøre flere ting samtidig. Det er vanskelig. Da funker det ikke lenger for meg, jeg tror rett og slett jeg blir så stressa over å ikke få med meg alt at jeg ender med å ikke få med meg noe som helst. Også blir jeg sint fordi det ikke går. Noe som til slutt bare blir en ond sirkel.

Hva trenger du av tilrettelegging, hjelp og støtte?

 

Når det gjelder tilrettelegging i skolen har jeg siden tidlig på barneskolen fått bruke pc til skriveoppgaver. Jeg har fått utvidet tid på det meste av prøver og tester, og hatt terapeuter som har ønsket å gi meg tilpasset pult og stol. Pult og stol er de hjelpemiddelene jeg har vært mest imot, for de er de som synes best. Jeg har ikke likt at det skal synes mer enn det må. Hjemme har foreldrene mine alltid hjulpet meg hvis det skulle være noe, men de har ikke bare tirettelagt, de har også valgt å pushe. Jeg tror det er grunnen til at jeg har den innstillingen jeg har i dag, innstillingen om at «visst faen kan jeg også, hvis de kan». Hardt arbeid lønner seg, og jeg aner ikke hva jeg skulle gjort om jeg ikke hadde hatt den støtten som jeg får hjemmefra. Ikke bare fra foreldrene mine, men også søsken, tanter, onkler og besteforeldre.

" Den følelsen av å være på lik linje med andre er den beste. Det å vise at jeg også kan "

Har du noen tips til foreldre der ute?

 

Foreldre ja, det er litt av en jobb da. Det å prøve å forstå, og hjelpe så godt man kan. Jeg tror det beste foreldre kan gjøre er å lytte, og finne ut når man skal spørre. For min del, jeg kan jo ikke snakke for noen andre, har det føltes lettere å kunne komme selv fortelle, heller enn å bli bombardert med spørsmål. Det har også vært viktig for meg å ikke alltid få «forståelse». En vil ikke høre at noen skjønner akkurat hvordan du har det, når man vet godt at de aldri har hatt det sånn før, for de har ikke vært i dine sko når det gjelder ting diagnosen bringer. Likevel tror jeg det viktigste en forelder kan gjøre er å ikke overbeskytte barnet sitt. Ikke «sykeliggjør» mer enn det som er nødvendig. Pass på så vi får prøve og feile.

Hva er det største du har fått til?
 
Rent fysisk er det største jeg har fått til at jeg klarte å lære meg å sykle. Det høres kanskej teit ut, men det er sant. Å sykle var noe alle leger og terapeuter hadde sagt jeg mest sannsynlig ikke ville ha sjans til å klare. Det endte opp med at jeg ikke engang gadd å prøve å lære meg det, helt til faren min gav meg en sykkel i bursdagsgave. Han mente jeg burde prøve. Det tok lang tid, men nå kan jeg det. Det gjør meg sint at disse menneskene satte begrensninger og fortalte meg at det var noe jeg ikke kunne klare.

Men det aller største var da jeg fant ut det å skrive kanskje kunne være noe jeg ikke var så altfor dårlig til. Jeg startet bloggen min, og fikk en respons på at det var noe folk likte, og som faktisk var litt interessant. Det var stort for meg.
 

Hva skulle du ønske du fikk til?
 
Jeg skulle ønske jeg klarte å lytte mer til kroppen min. At jeg klarte å følge alle råd om å prioritere hva som er viktigst å bruke tid på. For jeg kan ikke få til alt, det blir for slitsomt for min del. Det høres så pinglete ut å si det, men det er liksom bare sånn. Jeg skulle også ønske jeg fikk til å slå hjul. Det har jeg bare alltid ønsket, og aldri lært meg.
 

Har du noen mål for noe nytt du vil klare?
 
Jeg har et mål om å klare å fullføre akkurat den utdanningen jeg finner ut at jeg vil ta. Dette skal jeg få til på lik linje med andre, og helst ikke bruke mer tid på. Samtidig skal jeg klare å fullføre uten å møte veggen. Målet mitt er å klare å nå dit jeg ønsker meg. Jeg har ikke tenkt til å la kroppens forutsetninger stoppe meg fra å nå akkurat dit jeg en gang finner ut at jeg vil.

Hva er det verste med å være funkis?

 

Det verste med å være funkis er å måtte gi seg. De gangene jeg faktisk må stoppe fordi jeg forstår at jeg ikke kan fortsette. Det er verre å stoppe seg selv enn å bli stoppet av noen andre, for når man må gjøre det selv så føler man seg så svak. Jeg føler alltid de gangene at det er noe galt med viljestyrken min, og at jeg ikke er sterk nok i hodet. Mens hvis noen andre stopper meg, så er det lettere å forstå at det har mer med at kroppen min ikke vil klare det. For min del er det lettere å akseptere at det fysiske er svakt enn at det psykiske er det.

 

Hva er det beste med å være funkis?

 

Det beste med å være funkis er å motbevise de som prøver å fortelle deg hva du kan og ikke kan få til. Den følelsen av å være på lik linje med andre er den beste. Det å vise at jeg også kan.

" Jeg aner ikke hva jeg skulle gjort om jeg ikke hadde hatt den støtten som jeg får hjemmefra. Ikke bare fra foreldrene mine, men også søsken, tanter, onkler og besteforeldre "