Gjesteinnlegg - CP av og til

Marianne var en av deltakerne på kurset jeg ledet under storsamlingen forrige helg. Hun har skrevet et innlegg om storsamling og om å ha CP av og til, et innlegg som rørte meg til tårer. Takk Marianne. Det er ingen ting som er mer inspirerende enn å få dele erfaringer med så mange fantastiske mennesker .

«Det er lov å være stolt!» Marianne ble også intervjuet av CP-bladet.

CP av og til

For en mulighet Maria har gitt meg ved å la meg skrive dette innlegget. Og for en mulighet hun generelt har gitt alle oss med en usynlig funksjonsnedsettelse til å bli sett ved å starte dette prosjektet. Vi kan klare så mye, og vi fikk til! Selv er jeg opptatt av å dele, slik at folk kan få mulighet til å forstå mer. Av den grunn startet jeg min egen blogg for et halvt års tid siden. Å dele egne historier har lært meg mye om meg selv.

Men hvem er så jeg? Mitt navn er Marianne, jeg er 14 år, driver med dans og går siste året på ungdomsskolen. Også én ting til, jeg har CP. Om jeg forteller det er det ikke så mange som vil komme til å tro meg. «Lett CP» kaller de det, men som Maria har sagt tidligere: kan vi ikke heller kalle det for usynlig CP? For det er alt annet enn lett!

Noen ting kan likevel gjøre det lettere, fjerne noen kilo fra skuldrene. Det å kunne prate med noen som har det akkurat som deg kan bety så mye. CP-foreningens storsamling i Lillestrøm som arrangeres én gang i året er så mye verdt for meg. Det er et sted der folk forstår. Ikke fordi de prøver så hardt, men nettopp fordi de vet akkurat hvordan det er. Jeg har deltatt på storsamlingen tre år på rad, og lærer noe nytt om både meg selv og diagnosen min hver gang. Jeg har også fått gode venner der. Det er noe med å dele en diagnose, man knyttes sammen på en helt spesiell måte.

Kurset jeg har vært med på pleier å hete noe sånt som «ung med usynlig CP», og samlingen er fylt med ulike grader av diagnosen i tillegg til foreldre, søsken og andre rundt de med CP. I år hadde vi Maria som kursleder. Maria ønsket å få til diskusjoner og samtaler oss deltakere imellom, fordi vi ofte kan relatere til hverandre innenfor mange ulike temaer. Vi snakket om alt fra skolearbeid, lekser og gym til det sosiale og fritid. For selv med «lett» CP påvirker det på mange områder, flere enn mange kanskje vil tro, og ikke minst forstår. Om jeg sier jeg er sliten så er jeg ikke bare sliten. Det er ikke det samme som for alle andre. Kroppen min blir sliten på en helt annen måte enn en som er funksjonsfrisk, og ikke minst mye raskere.

Sjekk ut Mariannes egen blogg: CP av og til

Jeg pleier å si at jeg har «CP av og til». Hvorfor? Fordi ja det finnes til tider noen dager jeg faktisk ikke tenker over at jeg har denne diagnosen, men det betyr på ingen måte at den ikke er der. Den er ikke bare usynlig for de som er rundt meg, men også for meg selv av og til. Om jeg har hatt en dag der jeg ikke har tatt hensyn til grensene min egen kropp har kjenner jeg det godt på dagen som kommer etter, og kanskje til og med hele den neste uka. Dette er nok det jeg anser som det vanskeligste ved å ha en usynlig funksjonshemning. Det er ingen som ser det, og det gjør at det forventes det samme av meg som det gjør av alle andre. Den forventingen gjør det det til en stor fristelse å late som diagnosen ikke er de, bare være som alle andre når jeg har den muligheten, men det sliter man seg ut på. Det krever mye å presse kroppen til noe den ikke er laget for, for min kropp er faktisk ikke laget for, eller skal klare alt det alle andre får til. Det er bittert å si det, og det er noe jeg bruker hver eneste dag på å prøve å lære meg. Det er nettopp her det å snakke med noen som vet akkurat hvordan du har det kommer inn, og man kan lære så mye av hverandre.

Foto: CP-foreningen / Wanda Nordstrøm

«Hvordan skal man kunne holde selvtilliten oppe når man alltid kommer sist og er dårligst?» var et av mine spørsmål under kurset. Det finnes ikke konkrete svar på slike spørsmål, men sammen kan vi reflektere. Da jeg stilte spørsmålet visste jeg at jeg at jeg slapp å forklare, for jeg var ikke alene. Vi hadde sammen mange gode tanker, vi snakket blant annet om å klare å vurdere seg selv ut ifra ens eget utgangspunkt og ikke alle andres. Når man alltid skal sammenligne seg med noen som har et helt annet utgangspunkt enn seg selv, ja da blir man dårlig da. Her sa Maria sa noe jeg virkelig vil ta vare på. Hun sa at hun føler seg som og er en toppidrettsutøver hver dag, og at det burde vi også. For alt det som vi gjør like bra som alle andre rundt oss, det bruker vi så mye mer energi på. Den energien kan være vanskelig å forstå for andre, men det er akkurat sånn det er. Ting andre tar som en selvfølge å kunne gjøre er ikke en selvfølge for oss.

Maria hjalp meg også til å innse at jeg ikke lenger skal fokusere på alle de tingene jeg ikke får til, men heller flytte fokuset over på alle de flere tingene jeg faktisk får til. Ikke bare skal jeg fokusere på det, men jeg skal være stolt over at akkurat JEG fikk til.

- Marianne

Populære innleg
Arkiv

© 2017 MTK. Designet med Wix.com