Gøteborghelg og konferanse

CPUP-dagene

De to siste dagene har jeg vært så heldig å få være med på konferanse i Gøteborg. CPUP er et oppfølgingsprogram for Cerebral Parese som muliggjør at de med diagnosen følges opp på et strukturert vis. Gjennom tidlig og systematisk oppfølging ønsker man å forhindre alvorlige skader i forbindelse med cerebral parese, og samtidig å øke kunnskap og styrke kompetanse på tvers av faggrupper.

CPUP-dagene i Sverige arrangeres én gang i året, og er en nasjonal møteplass for alle involverte i programmet (leger, fysioterapeuter, psykologer, kirurger etc.). Ettersom tilsvarende program finnes også i Norge (og flere andre land) føltes i grunnen konferansen ganske internasjonal for min del. Og jeg må innrømme at jeg fikk litt sjokk da jeg så hvor stor forsamlingen jeg skulle snakke foran var.

Forskning på CP type 1

For ca et år siden var jeg på Nordisk møte for CP-foreningene og fortale min historie om livet med usynlig CP. Der traff jeg Reidun Birgitta Jahnsen, dr.philos. og fysioterapeut. Hun er leder for Cerebral Parese oppfølgingsprogrammet (CPOP) i Norge, og hun var grunnen til at jeg nå tok turen til Gøteborg. Hun har nemlig blant annet forsket på grupper med såkalt ”lett-CP”. Hennes forskning viser at selv om det totale tallet for CP-rammede går ned, så øker andelen av de som har type 1. Reidun fokuserer på nettopp det å ha ”CP av og til”, at selv om funksjonsnedsettelsen er liten, så vil grad av opplevd hinder variere ut ifra situasjon, og ikke minst hvem man sammenlikner seg med. Interessant er det også at forskningen viser at prosentvis rapporterer de med lett CP nesten like mye smerte som de med høyere grad. Med andre ord: plagene er der også selv om det ikke synes, og livet med ”lett” CP er ikke nødvendigvis lett.

Min historie

Reidun ba meg altså om å bli med til Gøteborg for å fortelle min historie. Jeg fikk være en del av hennes forskningspresentasjon for å dekke det individuelle perspektivet. Og jeg er utrolig takknemlig for å bli spurt. Det kommer så tydelig frem at den erfaringen jeg sitter på er viktig å dele. Responsen jeg fikk etter innlegget mitt var veldig positiv, og mange sa de hadde fått øynene opp for et nytt og viktig perspektiv. Jeg fikk jo også presentert FikkTil, og det virket det også å være interesse for, noe som gleder meg stort.

Og ikke bare nådde jeg frem til fagpersoner. Jeg nådde også andre med CP. En deltaker langt større fysiske utfordringer enn meg fortalte at følte seg truffet, at han til og med kjente seg igjen i en hel masse. For selv om funksjonsnedsettelsen er synlig, så er det likevel ikke alle utfordringene som synes. Og de usynlige utfordringene blir ofte glemt. Det var virkelig en aha-opplevelse for meg, og da blir jeg jo enda mer inspirert til å fortsette å snakke om det usynlige.

Mengder med inspirasjon

I tillegg til at jeg var så heldig å få inspirere andre mennesker ble jeg selvsagt også inspirert av flere av foredragene jeg var på i løpet av de to dagene. Dag én var jeg på en session som tok for seg det å leve med smerter. Blant annet ble det lagt frem et prosjekt der mindfullness var brukt for å lindre smerte, eller kanskje rettere sagt akseptere å leve med smerte. Dag to deltok jeg på en økt om å være i jobb og om ulike tilpasninger og behov for dem med CP i arbeidslivet. Og utover dette ble det presentert en rekke interessante forskningsprosjekter og resultater, det er rett og slett betryggende for meg som ”pasient” å se hvor mange dyktige mennesker som jobber sammen for å oppnå mest mulig kunnskap om CP.

Viktigst av alt var kanskje samtalene utenom foredragene. Tilbakemeldinger og spørsmål etter foredraget til meg og Reidun, samtaler under festmiddagen, diskusjoner i pausene. Det er så givende og inspirerende å møte andre som engasjerer seg for Cerebral Parese, og de fleste av dem har det ikke selv engang.

Sliten, men fornøyd

Jeg dro rett og slett hjem igjen enda mer motivert enn før for å skrive og jobbe videre med å spre kunnskap. Så, advarsel: det kommer antakelig en hel haug av innlegg relatert til temaer fra konferansen.

Det må dog nevnes at det er en påkjenning å bruke tid på ting som dette i tillegg til jobb og alt annet, men når jeg får den positive responsen som jeg får så er alt verdt det. Også hjalp det jo veldig på at jeg fikk dekket noen ekstra netter på hotell så jeg fikk en langhelg i Gøteborg til å bare slappe av og nyte.

Populære innleg
Arkiv

© 2017 MTK. Designet med Wix.com