Til foreldre

De siste dagene har jeg fått flere meldinger fra foreldre til barn med lett grad av CP. De takker for at jeg deler historien min, de deler erfaringer, de deler bekymringer og de stiller spørsmål. Det er lite som betyr mer enn å få gjøre en forskjell, å kunne hjelpe. Derfor ønsker jeg å publisere artikkelen om å være forelder også på norsk. For å sikre meg at enda flere får lese. Foreldre har et så utrolig stort ansvar, og har muligheten til å gjøre en forskjell. Jeg har trua på dere alle, så lenge dere vil.

Om å være foreldre

- Uavhengig av land og grenser

Jeg vet kanskje ikke så mye om å det å være forelder. Jeg har tross alt ikke prøvd det. Det jeg derimot har prøvd, er å vokse opp med en funksjonsnedsettelse. Jeg har også jobbet med barn både med og uten funksjonsnedsettelser, og jeg har møtt foreldre. Så kjære foreldre: dette er til dere. Dette er ikke medisinske råd, ikke forskning, heller ikke basert på politikk og tung teori. Det er bare mitt håp om å kunne inspirere, mitt ønske om å fortelle alle foreldre at dere må se barna deres, sette barna først og være positive. Og for all del: vær stolte.

En tankevekker

Tilfeldigheter eller ikke. Jeg vet ikke. Noen ganger tenker jeg at det er tilfeldig at denne siden i det hele tatt eksisterer. Denne gangen skulle «tilfeldighetene» ha det til at jeg ble satt i kontakt med en dame fra Rwanda, Ines Musabyemariya. Hun kontaktet min venn og skribentkollega, Christian Karlsen og ba om råd til foreldre av barn med CP i Rwanda. I sin tur ba Christian meg om råd da han skulle svare. Lite visste Ines at det egentlig var hun som gav meg råd. Hun minnet meg nemlig på hvor viktig det er å rette lyset mot foreldrene. For hvordan skal et barn kunne leve et godt liv dersom foreldrene ikke kan legge til rette for det?

Rwanda er åpenbart langt fra Norge, målt både i distanse og forskjeller. Jeg har skrevet mer om forståelse av funksjonsnedsettelser og forskjeller og likheter mellom kulturene våre i artikkelen «Norway vs. Rwanda», men for nå, la oss ikke fokusere så mye på forskjellene. La oss ikke snakke økonomi eller politikk. La oss heller snakke om hvor mye makt og ansvar du har som forelder; hvordan du har mulighet til å avgjøre hvordan ditt barn ser på seg selv – hvordan du kan avgjøre om ditt barns funksjonsnedsettelse blir til hemning eller mulighet.

Fra World Cerebral Palsy day i Rwanda

Forståelse av «funksjonshemning»

Foreldre i Rwanda fortviler fordi de ikke egentlig forstår barnets diagnose og tilstand. Ines bekymrer seg og spør oss om dette kan påvirke barnet psykologisk. Jeg og Christian er enige: foreldrenes forståelse og atferd påvirker – uten vil. Men gjelder dette bare foreldre i Rwanda? Absolutt ikke. Selv hjemme i trygge Norge, hvor vi har alle ressursene tilgjengelig og et fantastisk helsevesen, forstår ikke foreldre nødvendigvis hva som skjer. Det gjør meg trist å si at selv her i Norge finnes det foreldre som opplever skam. Noen velger kanskje å fornekte tingenes tilstand, noen prøver å skjule barnets utfordringer, andre er overdrevent forsiktige, redde og bekymret til enhver tid. Alt dette påvirker barnet.

Som forelder har du større innflytelse på ditt barns psykologiske utvikling enn du kanskje tror. Det er gjennom foreldrenes atferd, reaksjoner og kunnskap barna lærer både om seg selv og om verden.

Daria er sterkt funksjonshemmet, men det hindrer henne ikke fra å smile

Hvordan barnet ditt ser seg selv

Hvordan du ser og forstår barnet ditt vil avgjøre hvordan han eller hun ser seg selv. Derfor er det selvsagt viktig at foreldre innhenter informasjon og opparbeider kunnskap om barnets diagnose. Dette er avgjørende, ikke bare for forståelse og aksept, men også for at foreldre skal kunne gi barna den støtte og tilrettelegging de trenger.

Jeg foretrekker å unngå å skille mellom sinn og kropp, mellom det mentale og det fysiske. Vi mennesker er herlig komplekse i den forstand at vi kan overvåke og prosessere egne inntrykk, tanker og følelser. Hva slags følelser, tanker og forestillinger vi har vil manifestere seg i læring, handling og evner. Barn som konstant minnes på sine begrensninger risikerer å tro at de er mer begrenset enn de egentlig er. Hvis et barn tror at han eller hun ikke kan gå i trapper (selv om hun faktisk kan det) vil hun antakelig ikke forsøke i det hele tatt.

Parvati har vokst opp på et barnehjem i Thailand, men med mange omsorgspersoner som har sett henne og gitt henne et liv fullt av latter og glede.

Sørg for at ditt barns tro på seg selv er i tråd med den faktiske situasjonen. Sørg for at han eller hun heller tør å feile enn å ikke prøve i det hele tatt. Ikke la henne tro at funksjonsnedsettelsen er mer fremtredende enn den faktisk er. En negativ tilnærming vil ikke bare påvirke barnets evner, men også opplevd mestring og glede. Dette vil bare forsterke begrensningene og gi økt følelse av hjelpeløshet.

Hvordan du forstår ditt barns diagnose og situasjon vil avgjøre din atferd ovenfor ham eller henne. Hvis en foreldre ser på barnet som skjørere enn ande vil de antakelig behandle henne med større forsiktighet og bekymring. I Rwanda tror mange at funksjonsnedsettelser er en form for forbannelse, og barn med Cerebral Parese blir ofte sett på som en byrde for familien. Foreldre i Rwanda il dermed naturlig handle med større grad av frustrasjon, sinne og avvisning. Din atferd som forelder bestemmes av hvordan du forstår barnet ditt, og vil i sin tur påvirke barnets egen forståelse og selvfølelse. Hvis du behandler barnet ditt med positivitet, støtte og omsorg vil han eller hun antakelig vokse opp til å bli sterk, sunn og full av glede.

Å søke etter aksept

Alle mennesker må finne aksept for eget liv og egen situasjon. Dette er spesielt viktig for barn med funksjonsnedsettelser. Å alltid skulle jage etter å fjerne eller gjemme “problemet” vil ikke føre til noe godt. Hvis du som forelder ikke klarer å akseptere at barnet ditt har ekstra utfordringer, risikerer du å overse de behov han eller hun har. Det kan hende hun faktisk kan få et bedre liv med ekstra tilrettelegging og hjelpemidler. Dersom hun presses mot å innfri ”normale” forventninger kan det være mer skadelig enn motiverende. For et barn med en funksjonsnedsettelse kan for høye krav bety overanstrengelse, mangel på restitusjon og økte smerter og ubehag. Å ikke ta hensyn til en diagnose kan føre til utmattelse, feilernæring og andre helserelaterte problemer. Og det vil uten tvil påvirke barnets mentale helse og velvære.

Det er lett å ramse opp negative effekter av å mangle informasjon eller misforstå en diagnose. Like lett er det å si at foreldre trenger informasjon og veiledning. Det vanskelige er å oppmuntre alle foreldre der ute til å ha et åpent sinn og å virkelig bruke tid på å lære og forstå, lære å kjenne sitt barn. Min mening er at dette er vanskelig uansett hvor i verden man er. Vi ønsker oss alle friske og velfungerende barn. Vi ønsker at barna våre skal være lykkelige. Du som forelder har naturligvis rett til å føle en form for skuffelse eller tristhet når du forstår at barnet ditt vil oppleve mer utfordring og motgang enn andre - selv i Norge. Men det er uten tvil tøffere i land som Rwanda. Og det er nettopp derfor jeg unner hver eneste forelder i Norge en følelse av takknemlighet, heller en håpløshet.

Heldigvis øker grad av bevissthet og aksept over hele verden.

Lykke uavhengig av landegrenser og diagnose

Det virker å være en allmenn oppfatning at dess mer rikdom, sikkerhet og bedre helse du har, desto mer lykke opplever du. Dette stemmer ikke riktig. Lykke avgjøres ikke helt enkelt av hvor mye du tjener, hvor du bor eller hvilke evner og muligheter du har. Alt dette er selvsagt med på å påvirke livskvaliteten, men jeg tror, og har sett, at mennesker kan være lykkelige uavhengig av funksjonsnedsettelser, hvor de bor og hva de eier.

Ulike, samtidig like - de er lykkelige barn

Selv om et barn med en funksjonsnedsettelse gjerne trenger ekstra omsorg, tilrettelegging og tilpasning, er det viktig å understreke at barnet ikke er funksjonshemmet. Barnet har en funksjonsnedsettelse. La ham eller henne først og fremst være et barn. Hvis du er overbeskyttende og holder henne igjen fra deltakelse kan det ha negativ effekt på utvikling av både motorikk og muskelstyrke samt sosiale og kognitive ferdigheter. Mest av alt vil det hindre henne i å få lov til å være et barn som alle andre. Barn kan ha helt ulike evner, og opplevelse av disse, men likevel oppleve like mye glede. Et funksjonsfrisk barn er ikke synonymt med et lykkelig barn, heller ikke vis versa.

Det viktigste er at noen bryr seg - fra Baan Unrak i Thailand.

Å dytte “sånn passe mye”

Det kan virke umulig å klare å balansere mellom å beskytte og å utfordre. Ikke skal barnet behandles for ulikt fra andre barn, og heller ikke skal man overse de behov for tilrettelegging han eller hun har. Jeg tror nøkkelen ligger i å la barnet selv få utforske muligheter og begrensninger. La henne selv finne ut hva som er utfordrende, og hva som går helt fint. Vær med på ditt barns reise, uten å presse mot det “normale”. Se henne for den hun er og oppfordre henne til å være den beste versjonen av seg selv, og ingen andre. Jo mer barn oppfordres og motiveres til å lære om verden og om seg selv, jo sterkere og mer motstandsdyktig vil de bli. La barnet ditt være hele den personen hun eller han er. La henne utforske hva som interesserer henne, finne sin indre motivasjon. Barnet ditt viser seg kanskje å være helt annerledes enn du så for deg, helt uavhengig av diagnose eller funksjonsnedsettelse.

Mens din sønn eller datter lærer, snubler, faller og kjemper, sørg for at du anerkjenner styrken og motet som kreves. Heller enn å fokusere på smerte, skuffelse og vanskeligheter, fokuser på hvor tøff og modig hun er som faktisk prøver og jobber mot å takle livet med de utfordringer hun har. Ved å minne barnet på styrker heller enn svakheter bidrar du til å gjøre henne enda sterkere og mer motstandsdyktig, som i sin tur øker livskvaliteten. Og vet du hva det beste er? – det er helt gratis, det krever ikke høyere utdannelse eller masse kunnskap. Det er virkelig helt enkelt. Likevel så vanskelig.

Det handler om å gjøre det beste ut av de mulighetene man har

Gjør ditt beste

Husk, det er ikke du som lever med en funksjonsnedsettelse, det er barnet selv. Og jeg ser for meg at du ønsker at barnet ditt skal være så lykkelig som over hodet mulig. Vel, med din hjelp er mulighetene gode. Din positivitet og oppmuntring kan overføres til barnet og bidra til at hun holder seg positiv, jobber hardt, trener mer, tar bedre vare på seg selv og igjen opplever et rikere og bedre liv.

En dårlig nyhet til deg som forelder helt til slutt: du vil aldri helt forstå. Etter min mening er det absolutt ingen andre enn barnet selv som virkelig kan forstå diagnosen, tilstanden eller opplevelsen av den. Spesielt ikke hvordan det påvirker psykologisk. De eneste som kan være i nærheten av å forstå er andre med lignende funksjonsnedsettelser. Det kan helt klart være verdi i å møte andre med samme diagnose som kan relatere seg til de opplevelser barnet ditt har. Og du som forelder, du kan gjøre så godt du kan. Du kan forsøke å relatere, prøve å forstå. Du kan gjøre et forsøk på å hjelpe barnet ditt til selv å forstå og akseptere situasjonen.

Foreldre må naturlig nok samle mest mulig informasjon om helsesituasjon, diagnose og behov. Men deretter må de lære å kjenne barnet sitt som den personen han eller hun er, ikke bare diagnosen. Et barn med en funksjonsnedsettelse er først og fremst et barn.

La barn først å fremst få være barn

Populære innleg
Arkiv

© 2017 MTK. Designet med Wix.com