Skole, NAV og sinnemestring

I dag er jeg sint. Jeg er sint fordi verden ikke fungerer sånn jeg vil at den skal.

​​

I går møtte jeg en mor, og hennes 18 år gamle sønn med lett Cerebral Parese, la oss kalle ham Morten. Moren til Morten kontaktet meg etter å ha lest artikkelen min om usynlig CP på CP.no og lurte på om ikke vi kunne treffes. Selvsagt ville jeg treffes, å få høre andres historier og erfaringer, samt å få dele av mine egne er jo noe av det beste jeg vet. Morten er oppegående, smart og reflektert. Han ser sunn, sterk og frisk ut. Men moren er bekymra. Hva er det å bekymre seg for egentlig? Dessverre alt for mye. Og det er dette som gjør meg sint. For bør det ikke være en selvfølge at han og jeg skal få mulighet til å fungere like bra som alle andre. Bør ikke vi løftes opp og frem og bli sett på som sterke og mer enn bra nok? Jeg blir rasende av å høre om skoler og kroppsøvingslærere som ikke tilrettelegger nok. Selv har jeg alt for mange dårlige opplevelser med meg i bagasjen. Toppkarakteren som glapp fordi jeg ikke løp fort nok - enda så hardt jeg jobba, danselæreren som aldri ble fornøyd fordi ikke foten min så ut sånn som den skulle, turene som var alt for lange og tunge. Alt for mange ganger har jeg hørt ungdom med lett grad av CP fortelle at de må følge akkurat det samme løpet, klare akkurat de samme tingene, som alle de andre. Hva gjør skolen i møte med en elev i rullestol? De tilrettelegger. De MÅ tilrettelegge. Det sier seg selv, ellers går det ikke. Hva gjør skolen i møte med meg og andre med tilnærmet usynlige diagnoser? De stiller krav til oss som vi aldri vil klare å innfri. Misforstå meg rett, de med synlige funksjonsnedsettelser kan også delta, vi kan også delta, men vi må få delta på våre egne premisser, ut ifra justerte krav. Det er heller ikke gitt at det alltid er lettere å få tilrettelegging med en synlig funksjonsnedsettelse, men jeg tror nok at det i de fleste tilfeller er lettere å få forståelse og hjelp jo mer synlig og alvorlig problemet er. Morten forteller at han er lei av å prøve å forklare, lei av å prøve å få lærerne til å forstå, når han ikke opplever at det skjer en endring. Morten har mista trua på systemer som ikke fungerer. Og han er bare 18 år. Akkurat nå er Mortens største bekymring å komme seg gjennom videregående med gode resultater, og å samtidig være akseptert blant både lærere og medelever. Senere i livet vil han få andre bekymringer. Hva slags jobb kan han ha? Får han skader og plager? Kanskje blir han som meg sykemeldt i perioder, kanskje ikke. Hvem skal betale for konsultasjoner og hjelpemidler når ikke mamma forsørger lenger? Hva har han egentlig krav på? Jeg føler meg som en ressurs i samfunnet. Jeg bidrar. Jeg jobber så mye jeg bare kan, jeg kildesorterer, jeg går og sykler så mye jeg orker for å spare miljøet, jeg skriver og bidrar med kunnskap, jeg er et medmenneske. Men så er jeg funkis. Jeg har en begrensning, noe som gjør det litt tøffere å være hverdagshelt. Det jeg ikke forstår er hvorfor ingen er villige til å bruke ressurser på meg. Svaret er som regel at jeg ikke får fordi jeg ikke trenger. Er det derfor Morten ikke får tilrettelegging på skolen, fordi han ikke trenger? Mest sannsynlig. Mest sannsynlig er Morten så vant til å jobbe beinhardt, bite tenna sammen og tåle smerte og ubehag, at han klarer seg jevnt over helt fint. Men skal ikke jeg og Morten ha mulighet til toppkarakter i kroppsøving? Vi elsker jo tross alt å trene, vi må trene, vi kan mer om kroppen og om aktivitet enn de aller fleste, fordi vi er helt avhengig av å kunne det. Skal ikke jeg ha mulighet til å være hverdagshelt? Må det virkelig være synlig for at det skal telle? Om vi bare kunne få ørlitegrann tilrettelegging, nok til å bli de beste versjonene av oss selv.

En dag må Morten kanskje besøke NAV, eller ta en telefon dit. Jeg håper for hans del at han slipper. Jeg håper Morten søker et studie der han møter åpenhet og vilje for tilrettelegging, og jeg håper han får en jobb der han fungerer så godt at han slipper å gå runder med NAV. Men hvis han må ringe, så håper jeg at han får det han trenger. Selv har jeg periodevis hatt god hjelp av NAV, det har ikke bare vært elendighet. Jeg fikk arbeidsavklaringspenger da jeg trengte det, og en helt middelmådig oppfølging. Men stønad til en bil jeg orker å kjøre, det får jeg ikke - for jeg kan jo reise kollektivt. Handicap parkering får jeg ikke - for gangfunksjonen min er jo bra. Parkeringsplassen på skolen, hvem skal finansiere den? NAV gjør det ikke, skolen gjør det ikke. Det er jo tross alt et privilegium at jeg i det hele tatt får lov å parkere der.

Norges Idrettshøgskole: Jeg skulle ønske alle opplevde så god tilrettelegging i skolen som jeg gjorde på NIH. Både på tidligere og nåværende studiested har jeg møtt forståelse og villighet til å hjelpe så god som over hodet mulig. Det finnes mange enkeltpersoner der ute som mer enn gjerne gir det lille ekstra. Problemet er når systemene svikter. Når skolesystemene, NAV, kommunen, regjeringen, samfunnet, kun ser det synlige og glemmer at kampen kan være hard selv om man fungerer tilsynelatende godt. Det mangel på gode systemer som tar ansvar for sånne som meg og Morten, fordi vi tross alt fungerer så bra, fordi det er mange som trenger det mer. Men så glemmer de at jeg og Morten er ressurssterke og gjerne bidrar til samfunnet, hvis vi får muligheten. Hvis jeg hadde fått en bil med automatgir, gratis parkering, tydelige retningslinjer for hva jeg har krav på i arbeidslivet, og kanskje noen ekstra feriedager i året… ja da hadde jeg kanskje fungert nærmest optimalt. Da kunne jeg kanskje hatt flere år med null sykedager. Dersom det ble brukt litt ressurser på sånne som oss er jeg helt sikker på at samfunnet ville fått mer igjen for det, for vi vil, og vi får til. Det er så mange som tror vi er så heldige. Fordi vi trakk vinnerloddet. Vi fikk «bare litt» CP, vi slapp unna det verste. Men jeg kan fortelle deg en ting: vi trakk det desidert korteste strået. Det er bare det at det går helt fint, det går fint å være oss, vi klarer oss likevel, vi har det bra like vel, på tross av. Men det hadde jaggu vært fint om vi fikk litt mer tilrettelegging og hjelp, så kanskje vi kunne fortsette å være ressurser heller enn å bli sykemeldte sinnatagger.

Populære innleg
Arkiv

© 2017 MTK. Designet med Wix.com